Il y a une dizaine d'années, lorsque le grand public découvrait par les médias la maladie d'Alzheimer, la réalité était difficile et l'avenir semblait particulièrement sombre. L'augmentation prévisible des malades et l'incapacité des sociétés modernes à gérer les personnes âgées dépendantes ne laissaient entrevoir aucune issue favorable. C'est par déni d'un avenir qui va droit au mur que le problème a été oublié.
Entre-temps, la croissance annoncée du nombre de cas ne s'est pas confirmée, sans qu'il y ait pour autant des signes de régression. Mais cela a été suffisant pour conforter le déni et reléguer le problème au second plan.

La maladie d'Alzheimer a été progressivement oubliée des médias qui ont bien d'autres problèmes sanitaires à traiter. Pour celles et ceux qui la vivent au quotidien, directement ou indirectement en accompagnant un proche, elle est bien réelle et son fardeau est lourd. Du côté de la recherche, quelques avancées proposent de nouvelles solutions. Ces nouvelles pistes n'étant pas médicamenteuses et ne dépendant pas de multinationales capables de promouvoir l'information, elles sont peu médiatisées. Il se pourrait cependant qu'elles augurent des traitements de demain. Comme elles sont sans danger et accessibles dès maintenant, pourquoi attendre ?

UNE MALADIE À COMPOSANTE BIOLOGIQUE, PSYCHOLOGIQUE ET SOCIALE

Revenons brièvement sur la maladie d'Alzheimer. C'est une pathologie dégénérative du cerveau, dont les symptômes affectent avant tout la vie psychique et dont les conséquences sociales impactent fortement la société. Ces trois composantes sont indissociables, alors que les prises en charges et les recherches sont faites séparément, dans trois secteurs de compétence spécialisés qui coopèrent peu.

UNE MALADIE NEURODÉGÉNÉRATIVE

En 1906, Aloïs Alzheimer décrivait une maladie qui porte désormais son nom, suite à l'autopsie révélant des lésions cérébrales caractéristiques, sur une personne connue pour des manifestations de démence. À la fin du siècle dernier, alors que le développement de la maladie devenait vraiment inquiétant, son modèle s'était déjà précisé avec deux anomalies biologiques marquantes : l'abondance de peptides ß-amyloïdes (formant des plaques caractéristiques) et de formes anormales de la protéine Tau*. Ces anomalies qui affectent directement le cerveau ont conforté le mécanisme neurodégénératif de la maladie, c'est-à-dire que la dégradation de la structure cérébrale précède et provoque les signes psychologiques.
Les recherches récentes montrent une réalité complexe avec plusieurs formes de maladie. Les plaques amyloïdes et l'anomalie de la protéine Tau sont inconstantes et leur rôle dans la perte fonctionnelle du cerveau est moins évident qu'on ne le croyait. Il y a bien une neurodégénérescence, mais sa causalité n'est pas clairement identifiée, ce qui complique la découverte de traitements médicamenteux efficaces.

DES MANIFESTATIONS PSYCHIQUES GRAVES

Les signes observés dans la maladie d'Alzheimer sont d'abord une régression des fonctions cognitives : troubles de la mémoire à court terme, difficultés de reconnaissance, d'apprentissage, d'adaptation et de jugement. Plus tard arrivent des troubles de l'humeur et du comportement, avec une instabilité, des incohérences, une perte de la capacité d'inhibition et, parfois, de l'agressivité. S'y ajoutent enfin des troubles de l'orientation dans l'espace et dans le temps. Les deux conséquences majeures sont la perte d'autonomie et la difficulté à communiquer, ce qui pèse lourdement sur l'entourage.
Quand on observe l'évolution des malades, tout se passe comme si le cerveau gauche* (logique et rationnel) perdait son potentiel, alors que le cerveau droit* (sensible et intuitif) restait intact. La personne est consciente. Elle vit sur un mode différent et semble être dans un autre monde. Son entourage ne comprend pas ce monde-là et essaie de la ramener à celui de la raison, ce qui est impossible.
Le fait de se sentir incompris et de subir une pression vers un changement inaccessible crée une véritable souffrance, qui favorise probablement l'aggravation de la maladie et contribue fortement au développement d'une agressivité défensive.
L'évolution lente et dramatique conduit à la démence, dans l'isolement et la souffrance, sur un chemin sans issue.

UN IMPACT SOCIAL FORT

La maladie d'Alzheimer rend à la fois dépendant et difficilement accessible par la communication. Elle n'est pas une menace à court terme pour la survie. Le manque d'autonomie dans un monde qui fonctionne avec une organisation compliquée nécessite un accompagnement rapproché. La collectivité qui voudrait apporter les meilleurs soins à tous n'a pas les moyens d'une prise en charge adéquate de la dépendance. Cette charge repose sur les institutions et les bénévoles issus de l'entourage de la personne malade.
Les établissements privés capables d'accueillir les personnes âgées dépendantes sont trop coûteux pour certaines familles. Les possibilités d'accueil dans le secteur public sont saturées et, faute de moyens, proposent un service minimal, parfois à la limite de la décence. C'est ainsi que sont apparus les aidants, personnes dévouées à l'aide d'un parent ou d'un proche. La difficulté de la tâche et le manque de compétences pour assurer une telle tâche les conduisent souvent au sacrifice de leur propre vie et à l'épuisement. Les aidants en difficulté ont alors besoin de l'aide de professionnels de santé, ce qui alourdit la charge sociale.
C'est la face cachée de la maladie d'Alzheimer. Une bombe à retardement dont les pouvoirs publics sont forcément conscients, sans avoir de solution. Ce qui conduit au déni ou au report à plus tard...

ÉCHEC ET ESPOIR DU CÔTÉ DES MÉDICAMENTS

La maladie d'Alzheimer est la conséquence d'une lésion organique du cerveau. Dans le système de santé actuel, qui privilégie la solution médicamenteuse, elle a ouvert un boulevard à l'industrie pharmaceutique. Cependant, les quelques produits disponibles se sont révélés si peu efficaces avec le recul que l'Assurance Maladie a choisi de ne plus les rembourser et la plupart des nouveaux produits candidats sont abandonnés en cours de recherche, faute de résultat.

DES MÉDICAMENTS DISPONIBLES PEU EFFICACES

Quatre médicaments anciens ont obtenu une AMM* pour la maladie d'Alzheimer : Donepezil (Aricept®), Rivastigmine (Exelon®), Galantamine (Reminyl®), Mémantine (Ebixa®). Les essais ont montré une amélioration limitée et inconstante. Les évaluations au bout de plusieurs années montrent un bilan décevant : peu de bénéfices et des effets secondaires. C'est la raison pour laquelle la Haute Autorité de Santé a préconisé de ne plus rembourser ces traitements, un avis suivi par les pouvoirs publics. Ce choix répond à une logique scientifique, en oubliant la dimension humaniste. Les personnes qui sentaient un bénéfice ou se sentaient rassurées par le traitement se sentent abandonnées. Et il est probable que l'arrêt du traitement, même s'il était peu efficace, conduise à une aggravation.

UNE RECHERCHE ACTIVE ET INFRUCTUEUSE

Face à l'immensité du marché potentiel, l'industrie pharmaceutique a beaucoup investi dans la recherche de médicaments destinés à améliorer les manifestations de la maladie d'Alzheimer, d'autant plus que cette maladie offre aux laboratoires des perspectives de traitement au long cours. Plusieurs produits ont été testés. La plupart des programmes d'essais commencés ont été abandonnés, faute de résultat. Un seul projet avancé est encore en cours, mais encore loin de son éventuelle validation. S'il obtient l'approbation, son coût sera probablement très élevé, ce qui posera un vrai problème pour l'équilibre budgétaire des assurances maladies.

L'INTÉRÊT DES PISTES NON MÉDICAMENTEUSES

Le système libéral englobe totalement le secteur de la santé qui constitue une activité économique comme une autre. La recherche est financée par des fonds privés qui investissent dans des solutions destinées à devenir rentables. De ce fait, seules les traitements vendus à l'unité et protégés par un brevet sont réellement évalués, c'est-à-dire, aujourd'hui, les médicaments et les appareillages technologiques.
Cependant, faute de solution dans ce domaine, les professionnels qui accompagnent les malades atteints d'Alzheimer se sont tournés vers des approches non médicamenteuses. Ils ont ainsi constaté que l'accompagnement empathique, certains exercices qui respectent les limites imposées par la maladie, la musicothérapie ou la compagnie d'un animal domestique ont des effets bénéfiques mesurables. Ces pratiques se sont ainsi répandues dans de nombreux centres spécialisés.

LA PISTE MÉTABOLIQUE ET INFLAMMATOIRE

Il apparaît aujourd'hui que les peptides ß-amyloïdes, considérés comme la cause majeure et objets de nombreux projets médicamenteux aujourd'hui avortés, n'expliquent pas la maladie d'Alzheimer. La recherche met désormais en avant des mécanismes métaboliques et inflammatoires comme explication plus crédible de la neurodégénérescence. Ces nouvelles pistes conduisent à une autre interprétation de la maladie qui ne serait plus une pathologie spécifique, mais une forme particulière de vieillissement accéléré.

LE DÉCLIN DE L'HYPOTHÈSE CLASSIQUE

Quand une anomalie biologique est associée à une maladie, l'idée première est que cette anomalie est responsable de la situation pathologique. Cette démarche a souvent été bénéfique en conduisant à la mise au point des traitements efficaces. Elle a parfois induit en erreur, parce que l'anomalie n'était pas une cause mais une conséquence de la maladie ou un facteur associé. Dans ce cas le traitement qui cible cette anomalie est inefficace. Cela est établi pour le cholestérol, comme cela a été expliqué dans une lettre précédente. C'est ce qui se révèle progressivement pour la maladie d'Alzheimer.
Les peptides ß-amyloïdes sont abondants chez certains sujets âgés ne présentant pas de déclin cognitif et à des niveaux faibles chez des malades avérés. Ils ne peuvent donc être la cause du déclin cognitif.
La protéine Tau anormale qui s'accumule dans les neurones joue un rôle évident dans la dégénérescence cérébrale. Cependant, on la trouve dans plusieurs maladies différentes et sa simple présence n'explique pas toutes les manifestations d'Alzheimer. Elle est probablement un facteur parmi d'autres.
L'accumulation de peptides ß-amyloïdes et de protéine Tau anormale a longtemps été considérée comme le socle incontournable de la maladie. Cette hypothèse qui a déjà conduit à l'échec de la recherche médicamenteuse est aujourd'hui bousculée par de nouvelles découvertes. Elle doit être remise en cause pour envisager une causalité plus complexe qui accélère ou détériore le processus de vieillissement.

LA PISTE INFLAMMATOIRE

Depuis quelques années, l'hypothèse d'une inflammation du tissu cérébral s'est révélée et confirmée. Une expérience chez des souris qui manifestent en vieillissant une maladie analogue à Alzheimer montre que l'inhibition de l'inflammation arrête complètement le déclin cognitif. Le lien entre démence et activité anti-inflammatoire dans le cerveau, confirmé par d'autres observations, est aujourd'hui admis. Des chercheurs explorent le rôle possible de certains virus qui provoqueraient cette inflammation. Mais toute autre cause pro-inflammatoire aurait les mêmes conséquences.

LA PISTE GLUCIDIQUE

Les neurones utilisent le glucose (issu des glucides) comme unique source d'énergie dans son fonctionnement habituel. En cas de manque, ils ne peuvent pas se replier sur les acides gras (issus des lipides) comme le font les muscles. Quand le corps ne dispose plus de glucose en quantité suffisante, lors d'un jeûne ou d'un régime strict sans glucides (Atkins, hyperprotéiné), pour maintenir le fonctionnement du cerveau, il fabrique des corps cétoniques, un nutriment de secours efficace.
Dans certains cas, les neurones ne peuvent plus utiliser le glucose parce que celui-ci n'arrive plus à pénétrer correctement dans la cellule. Comme ce nutriment majeur reste abondant dans l'organisme, la formation de corps cétoniques qui s'active par la détection du manque de glucose ne se déclenche pas. Le cerveau, en manque de carburant principal et sans carburant de secours, se met alors à décliner.

LA PISTE MITOCHONDRIALE

Les mitochondries sont de petites usines cellulaires qui transforment les produits de dégradation des nutriments (glucides ou lipides) en énergie, en les "brûlant" à basse température avec de l'oxygène. Leur fonctionnement se détériore avec le vieillissement. Une recherche récente met en évidence un dysfonctionnement inhabituel des mitochondries dans la dégénérescence cérébrale conduisant au déclin cognitif.

CAUSALITÉ POLYFACTORIELLE ASSOCIÉE AU VIEILLISSEMENT

Inflammation, manque d'énergie par défaut de disponibilité du glucose ou dysfonctionnement des mitochondries, les mécanismes principaux qui semblent conduire à la maladie d'Alzheimer sont finalement les mêmes que ceux qui accélèrent le vieillissement et conduisent aux maladies dégénératives qui se développent en fin de vie.

NUTRITION, PRODUITS DE SANTÉ NATURELS ET ACCOMPAGNEMENT ADAPTÉ : DES RÉSULTATS ENCOURAGEANTS

Les nouvelles pistes qui expliquent la survenue et l'aggravation de la maladie d'Alzheimer éclairent sur la prévention et ouvrent une porte sur de nouvelles solutions thérapeutiques. Ces solutions étant un changement alimentaire ou l'utilisation de produits de santé naturels en vente libre, il n'y a aucun brevet possible, donc aucune opportunité de profit garanti. Il faut donc s'attendre à un manque de moyens pour continuer la recherche en ce sens et à une faible médiatisation des avancées.

LE BÉNÉFICE ÉVIDENT DE L'ALIMENTATION CÉTOGÈNE

Mary Newport, médecin américain, a popularisé l'huile de coco, qui a nettement amélioré la santé de son mari atteint de la maladie d'Alzheimer. Cette huile favorise la production de corps cétoniques qui permettent de nourrir le cerveau quand le sucre fait défaut.
Or, nous l'avons évoqué au paragraphe précédent, l'une des causes du déclin cognitif lié à Alzheimer pourrait être l'incapacité des neurones à capter le glucose, et donc à disposer de l'énergie dont ils ont besoin. La présence de corps cétoniques, la voie de secours naturelle, est alors une solution naturelle et efficace.
Selon Mary Newport, le fait de consommer quotidiennement le matin deux cuillers à soupe d'huile de coco permet une production significative de corps cétoniques permettant de soutenir les neurones. Une production plus sûre et plus importante est obtenue avec un régime cétogène, c'est-à-dire un apport quasiment nul de glucides, en éliminant les sucres, le lait et tous les féculents. L'huile de coco peut s'y associer pour renforcer les effets.
Un autre médecin américain, Dale Bredesen, a mis au point le protocole ReCODE [4] qui permet selon lui d'inverser la progression de la maladie chaque fois qu'il est appliqué de manière précoce. Le programme repose sur des modifications d'alimentation et de mode de vie intégrant les données récentes évoquées précédemment.
Le niveau de preuve de ces solutions est encore insuffisant pour convaincre la communauté scientifique. Il sera difficile à atteindre car une thérapie alimentaire ne générant aucun profit ne permet pas le financement de la recherche et va à l'encontre de la démarche médicale habituelle. Il y a cependant suffisamment de données pour croire aux effets bénéfiques de cette voie nutritionnelle, qui, en tout état de cause, ne présente aucun danger. Son inconvénient est la contrainte qu'elle instaure. Il est souvent difficile d'entrer dans un mode alimentaire inhabituel qui déboussole les automatismes, crée parfois des frustrations, et handicape la vie sociale. Mais l'enjeu ne justifie-t-il pas cet effort ?

COMPLÉMENTS ALIMENTAIRES ET PRODUITS DE SANTÉ NATURELS

Le régime cétogène ou, à défaut, une alimentation sans sucre et pauvre en féculents, avec une prise quotidienne d'huile de coco reste aujourd'hui la priorité pour une amélioration durable.
Divers produits de santé naturels représentent une réponse adéquate aux différents facteurs récemment identifiés qui favorisent le déclin cognitif.

Le curcuma a une action anti-inflammatoire sans effets secondaires aujourd'hui bien connue.
La coenzyme Q10 améliore le fonctionnement des mitochondries, notamment quand celui-ci est affaibli par le vieillissement.
Ginkgo biloba améliore la circulation cérébrale et a fait l'objet d'expérimentations favorables sur la maladie d'Alzheimer.
La phosphatidyl sérine est connue pour son effet bénéfique sur la fonction cognitive.
La microalgue AFA Klamath agit sur le cerveau de plusieurs manières complémentaires en favorisant son fonctionnement, sa protection et sa régénération.
Microlisat Fonction Cérébrale soutient le fonctionnement cérébral par une action informative*.

ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE ET VIE SOCIALE

Accompagner une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer en l'acceptant comme elle est et en s'adaptant à sa différence, sera toujours préférable à vouloir la ramener à un mode de fonctionnement qui lui est désormais impossible. Aimer plutôt que vouloir changer. Accepter ce qui est là sans se référer à une supposée normalité. Aimer en donnant ce qui est favorable : une compagnie qui n'exige rien (comme le font d'ailleurs les animaux domestiques), des moments pour évoquer des souvenirs anciens, des activités qui ne demandent ni de planifier, ni de mémoriser à court terme.
Des lieux adaptés aux personnes au début de leur maladie, quand elles ont encore une part d'autonomie, sont une solution idéale. Un village existe depuis quelques années en Hollande, un autre est en préparation à Dax [5]. La limite de tels projets est le coût important du fonctionnement, lié notamment au nombre élevé d'accompagnants professionnels, alors que le système économique actuel cherche par tous les moyens à limiter la charge liée aux ressources humaines. La solution actuelle pour réduire le coût est d'impliquer des bénévoles.

CHOISIR UN PROGRAMME ADAPTÉ ET AMBITIEUX POUR UN EFFET DURABLE

La difficulté de mise en œuvre du changement alimentaire et les trop nombreux produits de santé naturels disponibles ne permettent généralement pas de s'engager seul dans une solution ambitieuse.
L'idéal est d'être accompagné et conseillé par un professionnel qui connaît ces solutions, et peut les combiner dans un programme adapté à la personne et compatible avec son budget. Il s'agit d'un changement au long cours, destiné à obtenir un effet durable. L'ensemble des facteurs biologiques, psychologiques et sociaux doivent être pris en compte.

LEXIQUE
ACTION INFORMATIVE
l'action de certains produits dilués ne peut s'expliquer par une activité biochimique liée aux molécules, puisque celles-ci sont en quantité trop faible. Elle se comprend par le transfert d'information pour lequel la simple présence qualitative d'une substance ou d'un mélange est nécessaire. Dans le cas de l'homéopathie, c'est même la mémoire de l'eau ayant été en contact avec la substance qui est active. L'activité observée par l'expérience est subtile et liée au contexte qui fait que l'information passe ou ne passe pas. Ce mode d'action est contesté par la science médicale qui l'évalue avec des critères inadaptés.

AMM (AUTORISATION DE MISE LE MARCHÉ)
accord donné par les autorités sanitaires d'un pays pour la commercialisation d'un médicament qui a satisfait aux différentes exigences d'efficacité et de sécurité.

CERVEAU DROIT, CERVEAU GAUCHE
l'asymétrie cérébrale proposée par roger Sperry (prix Nobel de médecine en 1981) distingue deux modes de fonctionnements du cerveau : l'un rationnel attribué à l'hémisphère gauche et l'autre sensible et intuitif attribué à l'hémisphère droit. Il est admis aujourd'hui qu'il n'y a pas de distinction anatomique aussi tranchée, mais les deux modes de fonctionnements existent bien et ne sont pas développés dans les mêmes proportions selon les sujets.

PROTÉINE TAU
protéine qui joue un rôle important dans la construction et le maintien de la structure des neurones. La présence de formes anormales (dégradées au sens fonctionnel) de cette protéine, dans ce que l'on appelle les tauopathies, est associée à diverses maladies neurodégénératives conduisant à la dégradation accélérée du cerveau.